Stadiu

In prezent, pe plan national si international, asa cum rezulta chiar din studiul ariilor tematice S&T ale PC7, se depun eforturi de crestere a nivelului de ingrijire a persoanelor cu diverse dezabilitati. Concomitent cu intensificarea eforturilor de imbunatatire a ingrijirii la toate nivelele, se impune si mentinerea cresterii cheltuielilor la nivele suportabile de catre societate. Pentru realizarea celor doua cerinte contradictorii, eforturile s-au orientat in directia utilizarii pe scara tot mai larga, a diverse echipamente si tehnici cu componente informatice si de telecomunicatii din ce in ce mai sofisticate, cu ponderi semnificative in sisteme. Prin acestea, un loc deosebit de important, revine sistemelor inglobate (embedded systems), cu performante mereu mai ridicate si preturi mai reduse.

Marele grup al persoanelor cu dezabilitati neuro-motorii include o diversitate de tipuri si nivele: de la cei cu handicap minor, permanent sau temporar (persoane in varsta, accidentati, ...), la persoanele incapabile sa miste un membru si sa vorbeasca, dar cu intelectul practic normal (de exemplu unii accidentati cerebral, ...) si pana la cei cu handicap locomotor major si cu functiile intelectuale puternic afectate (consecinta unei encefalite, de exemplu) − toti trebuie sa fie ingrijiti cat mai bine. In societatea moderna, printre obiectivele cunoscute legate de o mai buna ingrijire a acestor persoane, un accent deosebit se pune pe aspectele psihice, a caror abordare nu este posibila fara asigurarea unui mijloc de comunicare in ambele sensuri: de la societate (ingrijitor) la pacient si de la pacient la societate (ingrijitor). Modalitatile practice de comunicare depind de tipul si nivelul handicapului, in principal in functie de "cat este capabil sa inteleaga pacientul" – adica de cat este de afectat intelectul si in functie de "cum poate sa comunice pacientul" – adica de tipul si nivelul handicapului locomotor.

Prioritatea pe plan mondial, reflectata in Programul Cadru 7, conform politicii UE privind persoanele cu dezabilitati, pune accent pe tehnologiile informatice capabile sa asigure autonomia, mobilitatea si siguranta pacientilor (pct. 3.3.1) precum si pe integrarea tehnologiilor in scopul realizarii unor dispozitive individuale de interfatare si interconectare la servicii si resurse (pct. 3.2.1). Obiectul prezentei propuneri este un sistem capabil sa realizeze obiectivele indicate mai sus in domeniul comunicarii, pentru persoanele cu handicap locomotor major, utilizand in acest scop transmiterea catre persoane din jur (supraveghetor), a unor expresii/cuvinte/fraze cheie, selectate de pacient; transmisia trebuie realizata prin radio pentru asigurarea mobilitatii ingrijitorilor.

Sistemul care face obiectul actualei propuneri de proiect se adreseaza in principal persoanelor care pot receptiona si intelege stimulii dar nu pot raspunde, handicapati cu care comunicarea prin mijloacele obisnuite (vorbire, semne, scris), este posibila numai de la supraveghetor la pacient; acestia sunt potentialii utilizatori ai sistemului propus.

Privitor la stadiul existent al modalitatilor de ingrijire a persoanelor cu dezabilitatile indicate mai sus, se recunoaste necesitatea de a fi supravegheate 24 de ore din 24, pentru asigurarea satisfacerii macar a nevoilor fiziologice strict necesare (hrana, defecatie, ...).

Pentru handicapati mai putin sever, care se pot deplasa cu dificultate, dar pot efectua miscari controlate, sunt disponibile diverse mijloace de comunicare: sonerii (una sau 2 − 3, cu tonalitati diferite), si tastaturi simple sau sofisticate, cu sau fara display; produsele firmei EnableMart, lider in domeniu, sunt un exemplu [1]. Sistemele acestea sunt foarte utile, deoarece degreveaza supraveghetorul de necesitatea prezentei continue. Pe de alta parte, 1 − 3 sonerii sunt "usor" de actionat dar nu constituie un procedeu de comunicare ci doar de alarmare, de transmitere a 1 – 3 idei foarte simple iar tastaturile pot fi manipulate doar de persoane care pot sa execute miscari fin controlate. Nici unul dintre aceste mijloace nu este adecvat bolnavilor care nu-si pot controla fin miscarile si nu pot vorbi. Pentru astfel de pacienti, problema se pune astfel:

(a) Persoanele cu posibilitati materiale semnificative folosesc ingrijitori specializati sau, in cazuri deosebite, adevarati roboti, instalatii electromecanice computerizate (cazul actorului Christopher Reeve este un exemplu, de fapt unicul cunoscut chiar de specialisti in domeniul recuperarii neuro-motorii; probabil exista si altii mai putin cunoscuti). In tarile dezvoltate exista clinici si camine specializate pentru astfel de persoane, dar evident, intretinerea costa mult si nu toti cei care au nevoie pot beneficia de aceste facilitati. Chiar si atunci cand 3 – 4 persoane se ocupa de un singur pacient, tot apar probleme grele de comunicare, mai ales ca nu toti ingrijitorii pot fi suficient de calificati si daruiti muncii cu bolnavul. Din aceste motive, problematica comunicarii cu persoane handicapate face obiectul a multe cercetari, existand centre si institute specializate.

(b) Persoanele cu posibilitati materiale modeste din tarile dezvoltate si marea majoritate a pacientilor din tarile mai putin dezvoltate, cum este si cazul Romaniei, sunt in majoritate ingrijite ambulator, cu perioade de spitalizare in functie de necesitati. De ingrijirea pacientilor se ocupa rudele, uneori ajutate de persoane angajate cu ziua sau ora, fara nici o calificarea in domeniu. Disponibilitatile de personal calificat in domeniul ingrijirii handicapatilor neuro-motor sunt reduse in Romania si foarte probabil in majoritatea tarilor subdezvoltate si foste socialiste; in numar mic, persoanele calificate sunt deja angajate in sectorul sanitar sau la pensie, costa scump si sunt disponibile putine ore pe zi. In aceste cazuri, practic nu se poate vorbi despre comunicare pacient −−> supraveghetor. Acestia din urma, datorita constiinciozitatii, spiritului umanitar sau afectiunii, si numai pe baza experientei, prin incercari, ajung sa inteleaga unele nevoi majore ale pacientului (de exemplu: il doare spatele si trebuie intors).

Pentru ingrijirea persoanelor cu handicap neuro-motor, in toata lumea, exista nenumarate unitati (clinici, spitale, centre, laboratoare in cadrul facultatilor si independente, camine, ...) de tratament, ingrijire, recuperare si cercetare. In Romania, in toate facultatile de medicina si de bioinginerie, exista colective de cercetare in domeniu si multe colaboreaza cu unitati de cercetare in electronica, telecomunicatii si informatica din facultati si institute de cercetare. Numai in Iasi exista patru mari spitale universitare cu clinici si laboratoare de recuperare neuro-motorie, de neurochirurgie, protetica, logopedie etc.; exista si trei mari centre independente de psihologie, logopedie, recuperare locomotorie, iar in cadrul facultatilor de Medicina si de Bioinginerie exista colective mari de cercetare in domeniu. In acest cadru general, problematica comunicarii face obiectul a numeroase cercetari si realizari, in mari centre precum The Institute on Disabilities at Temple University of Philadelphia [2], Augmentative Communication Inc., Pennsylvania State University si altele. Pentru persoanele care nu aud bine exista proteze auditive variate si ieftine, pentru cei care nu vad exista sisteme Braille iar pentru persoane cu dezabilitati motorii nu prea severe se produc sonerii, tastaturi, display-uri, multe echipate cu transmisie radio [1], [3].

Cu toate acestea, problema realizarii unui mijloc simplu, versatil si accesibil persoanelor cu handicap locomotor major si cu intelectul putin sau de loc afectat, destinat comunicarii catre cei din jur (ingrijitori, familie, ...), se pare ca, pana acum, a scapat atentiei cercetatorilor si producatorilor.

Din literatura disponibila, precum si din experienta membrilor echipei de cercetare, a rezultat ca in momentul actual, un sistem similar celui propus de noi nu este disponibil in mod curent, in comert sau in vreo unitate de tratament, in Romania si foarte probabil, nici in Europa de Vest sau in SUA. Este putin probabil ca un astfel de sistem, daca se produce undeva, sa nu apara pe Internet. Folosind cuvinte cheie potrivite – de exemplu "Assistive Technology Products" se pot gasi zeci de producatori, centre si institute de cercetare si sute de produse pentru comunicare cu handicapati − dar nimic similar proiectului nostru.

Pe de alta parte, privitor la stadiul actual al componentelor tehnice, al pieselor necesare pentru sistemul propus, se constata ca acestea exista si sunt disponibile, doar trebuie selectate, asamblate si interconectate, eventual adaptate corespunzator scopului. Astfel, in prezent exista o mare varietate de circuite integrate disponibile pentru comunicatii radio, precum si de microcontrolere necesare sistemului care evident, necesita "inteligenta".

O problema mai delicata o pun sensorii de miscare, de contractie musculara, ..., in fine, sensorii prin care sa se detecteze vointa pacientului de a transmite ceva. Si aici exista oferte variate, de la numeroase firme (Asistive Technology, EnableMart, Microsoft, HP, etc). Exista variate forme de comutatori actionabili cu mana, cu piciorul, cu degetul sau prin respiratie (Sip/Puff Switch).

In ce priveste asigurarea "baleiajului" sonor si video cu expresii cheie, exista o varietate de posibilitati si componente − trebuie doar alese cele mai potrivite.

Bibiografie

(1) http://www.enablemart.com (EnableMart, producator de echipamente de comunicare pentru handicati)

(2) http://disabilities.temple.edu (The Institute on Disabilities at Temple University of Philadelphia)

(3) http://www.speechview.com/ (Speechview, producator de soft si sisteme video pentru handicapati)

(4) New Grant to Fund Research to Aid People with Communication Disabilities, comunicare pe site-ul "Duke University Medical Center"

(5) www.abledata.com (Site of the National Institute of Disability Rehabilitation Research of the US)

(6) Cook, A. M., Hussey, S. M., "Assistive Technologies: Principles And Practice" Pb. Mosby-Year Book, 2001, ISBN 0323006434 

(7) Scherer, M. J., "Living in the State of Stuck", Pb. Brookline Books, 2000, ISBN: 1571290796

(8) Pedrotty Bryant, D., Bryant, B. R., "Assistive Technology for People with Disabilities" Pb. Allyn & Bacon, 2002, ISBN: 020532715X

(9) Cehan, V., "Bazele radioemitatoarelor", Ed. MatrixRom, Bucuresti, 1997, ISBN 973-9254-39-X

(10) Cehan, V., Goras, T., "Introducere in Tehnologia subansamblelor electronice", Ed. MatrixRom, Bucuresti, 1998, ISBN 973-9254-72-1

(11) Duma, P., "Microcontrolerul Intel 8051. Aplicatii:, ETP Tehnopress, Iasi, 2003, ISBN 973-8377-60-9